安易に手術を選択するのには慎重であるべきだ」と話す。
大掛かりな手術を自慢する風潮も、外科医の間には根強いと警告する。
Tさんは「切る」選択の基準として、手術による延命効果が他の治療法の延命効果より大きい、手術による延命効果が手術による機能損失を上回るなどの点をあげる。
切らずに越したことはない、が多くの患者の本音。
最後は患者の選択になる。
どうしても手術がイヤだという場合、手術以外の治療を主張したらいい」とアドバイスする。
東京都の会社員、Iさんは2002年2月、再発した悪性リンパ腫の治療のため、国立がんセンター中央病院（東京都中央区）で、造血幹細胞の「ミニ移植」を受けた。
提供者（ドナー）は兄。
ミニ移植という聞きなれない治療法は、Iさんがインターネットを使い、自ら探し出したものだった。
医者任せは卒業治療法は自分で探す医療情報を自ら集めてがんと闘う患者が増えている。
治療を医師に「お任せ」にせず、自分で選ぶ積極的な闘病。
インターネットの普及が追い風になっている。
どんな情報をどう集めたらいいのか。
情報の真偽はどう見極めればいいのか。
主治医はの移植を勧めた。
再発の場合の効果が期待できず、は認可のめどが立たない。
移植は、治る可能性を期待できるが、一方でIさんの場合は「治らない可能性が3割、移植の合併症で死亡する可能性も3割」と告げられた。
Iさんはためらった。
受験を控えた子どもがいたし、何より、特段の自覚症状もなく普通の生活ができている自分に、死の可能性があることに衝撃を受けたからだ。
再び情報収集に奔走し、行き着いたのが「ミニ移植」だった。
通常の造血幹細胞移植は、大量の抗がん剤投与や放射線照射による前処置で、がん化したリンパ球細胞をたたき、その上で、新しい造血幹細胞を移植する。
その幹細胞は健全なリンパ球に分化する。
しかし、抗がん剤大量投与などの前処置で、患者の正常な骨髄細胞まで破壊されるため、負担も大きくなる。
ミニ移植は、抗がん剤投与量を減らして前処置を軽くし、その代わり、移植したドナー細胞の中のリンパ球ががん組織を攻撃することも期待する。
通常の移植より体への負担が軽く、体まず、米国の悪性リンパ腫の患者会のホームページなどで、治療法を調べた。
抗がん剤の再使用造血幹細胞移植日本では認可されていない新しい治療薬の使用１１の3つが見っかった。
この時は、抗がん剤が効いた。
しかし8年後に再発。
「ショックでした」とIさんは振り返る。
移植が難しいとされてきた50代以上の患者でも可能で、社会復帰も早い。
国内では、同センターが99年から試験的に始めた。
当時、主治医は「効果がまだ実証されていない」と消極的だった。
それでもIさんはミニ移植にこだわり、臨床試験を進めていた同センターに手術を依頼した。
ミニ移植から1年半たった03年7月。
がんは治まったが、唇や肌の荒れなど、移植に伴う拒絶反応に悩まされている。
「ミニ移植が最善だったかどうかは分からない。
ただ、自分が選んだ治療なので、後悔はない」と話す。
同センターの2002年のミニ移植は74例。
移植後の生存率は通常の移植と遜色なく、さらに症例数を増やして、研究が続けられている。
「医師が新しい情報を持っているとは限らないから、お任せ治療は危険。
患者自身が主体的に情報を集めることが重要です」と話すのは、専門誌記者で、元骨髄バンク事務局長のUさんだ。
Iさんのように、インターネットなどの電子媒体で得た情報を身に着け、医師と渡り合える患者を、Uさんは「ｅ患者」と呼ぶ。
Uさん自身、米国在住時に妻が急性骨髄性白血病を患い、インターネットで集めた情報を治療に生かした。
Uさんによると、患者に必要な情報は自分のがんの概要、治療方法、治る見込み、薬の知識だ。
国立がんセンターがホームページで公開している「がん情報」などから、こうした情報を得ることは可能だ。
しかし、「国内では医療者側が発信する情報は少ない」とUさんは言う。
米国発の情報を使う人もいるが、英語を読める人に限られる。
患者団体も有効だ。
「会員と情報交換できるメーリングリストに参加すると、多くの体験談が読める。
団体に、医師らがかかわっている場合、治療法の選択などでアドバイスしてもらえることもある」とUさん。
情報収集には、やはりインターネットを使えた方がいい。
Uさんは「できない人も、家族や友人に1人ぐらいは、使える人がいるはず。
探してみて」とアドバイスする。
ミニ移植を受けたIさんは、友人らと共同で悪性リンパ腫の患者団体「グループ・ネクサス」を作った。
会員350人。
ホームページで治療情報を提供する以外に、交流会や医療講演会を頻繁に開き、4人の医師が顧問に名を連ねる。
「理想は、米国のように医師も参加して情報交換する患者会。
まずは患者同士から。
少しずつステップアップしていきたい」とIさん。
国立がんセンター中央病院放射線診断部医長で、同センターホームページの「がん情報」作成にかかわったWさんは「納得して治療に臨んでもらえるのは好ましいこと。
医師も勉強になる」と話す。
ただし、「情報」も千差万別。
間違った情報をうのみにしていたり、専門用語を勝手に解釈している人が多い。
がんに関する主な情報源。
医師と一緒に国立がんセンター各種がんの解説や治療などを網羅。
がんと診断されたらまず読むのに向いている。
各種がんの情報のほかセカンドオピニオンも受けられる。
キャンサートーク・メーリングリストは患者や医療従事者らが自由に情報交換をするメーリングリスト。
医師との付き合い方など電話での相談も受けている。
情報の正しさを見極める明確な基準はない。
Wさんは「公的団体や大きな病院が出している情報は、まず信頼していい」と考える。
一方、体験談は「あくまで患者個人の体験なので、100％信じるのは危険」とクギを刺す。
Wさんは「得た情報は主治医にぶつけてみることが大切だ」と言う。
東北地方に住むTSさんは、胆管がんだ。
2002年2月、がんが見つかり入院したが、「肺と腹膜に転移しており、治療法はない」と言われた。
打つ手がないまま、同年5月に退院した。
「末期」との宣告から1年以上が経過したが、03年7月現在、Sさんは小康状態を保っている。
東京都内の病院で週に1度受ける「抗がん剤」治療が効いている。
体重は3、4キロ増新幹線で通院「使いづらい」最新抗がん剤抗がん剤は、がん細胞をたたく薬だ。
「副作用がつらい」といわれてきたが、近年、研究が進み、副作用を軽くしながら、がんを小さくすることができるようになった。
ところが、国内では認可をめぐる時差や保険制度の壁があり、最新の抗がん剤を、がん治療に「使いづらい」現実がある。
がん増殖の指標となる腫傷マーカーの値も、一定値を保っている。
息子の一也さんから見ても、母親は肌の色も良くなって元気そうだ。
うれしい気持ちの一方で、「なぜ、この治療が地元で受けられないのだろう」と割り切れない思いもある。
今の治療法は、家族が東京都内の専門医を探し出して相談した。
専門医は「ジェムザールと塩酸イリノテカンなどの投与が第一の選択肢」と抗がん剤の名前を挙げてアドバイス。
しかし地元で医師に依頼すると「ジェムザールは保険適用外なので使えない」と断られた。
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